GlycoNet investigator Dr. Alexey Pshezhetsky to lead new Sanfilippo research laboratory

From CHUSJ.org
An exceptional gift to support the CHU Sainte-Justine expertise and excellence in Sanfilippo disease research

Montréal, November 8, 2017 – Today the CHU Sainte-Justine celebrated the extraordinary commitment of $1 million from The Sanfilippo Children’s Research Foundation (SCRF) and the Linton family to support research on Sanfilippo disease, a rare neurodegenerative disease for which there is currently no cure. The CHU Sainte-Justine Foundation is deeply moved by the Toronto-area family’s gesture of incredible generosity and solidarity. This donation will allow the creation of The Sanfilippo Children’s Research Endowment Fund, which will ensure the sustainability of research on this disease. A powerful gesture all the more meaningful for Elisabeth and Randall Linton, founders of the SCRF, as it honours the memory of their youngest daughter Elisa, whose life was claimed by the disease at the age of 22, on October 31, 2016.
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New state-of-the-art research lab at Ste-Justine Hospital to fight rare genetic disease in children (Source: Global)
Wed, Nov 8: A new world-class research lab investigating Sanfilippo syndrome was inaugurated at Montreal’s CHU Sainte-Justine Hospital on Wednesday. As Global’s Dan Spector reports, the lab was made possible thanks to a generous donation by a Foundation run by the Linton family, who has firsthand experience with the disease. Montreal has become a world-class research centre for a rare disease called Sanfilippo syndrome. It’s a fatal genetic disorder affecting the brains of children. The new facility at Ste-Justine Hospital is called the Elisa Linton Sanfilippo Research Laboratory, named in honour of Elisa Linton. The laboratory was made possible because of a $1 million donation from the Lintons’ foundation.
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Un don exceptionnel pour soutenir l’expertise et l’excellence du CHU Sainte-Justine dans la recherche sur la maladie de Sanfilippo (Source : CNW)
C’est aujourd’hui, au CHU Sainte-Justine, que fut célébré l’extraordinaire engagement de 1 M$ de la Sanfilippo Children’s Research Foundation (SCRF) et de la famille Linton, afin d’appuyer la recherche sur la maladie de Sanfilippo, une maladie neurodégénérative rare et incurable à l’heure actuelle. La Fondation CHU Sainte-Justine est profondément touchée par ce geste d’une grande générosité et de solidarité de cette famille originaire de la région de Toronto. Ce geste exemplaire permettra la création du Sanfilippo Children’s Research Fund, afin d’assurer la pérennité du financement de la recherche sur cette maladie. Un don d’autant plus significatif pour Elisabeth et Randall Linton, fondateurs de la SCRF, puisqu’il honore la mémoire de leur plus jeune fille Elisa, qui a été emportée par cette maladie à l’âge de 22 ans, le 31 octobre 2016.
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Une famille de Toronto donne 1 million à Sainte-Justine pour la recherche sur une maladie rare (Source : Radio-Canada)
Elisabeth et Randall Linton ont perdu leur fille cadette Elisa le 31 octobre 2016, victime de la maladie de Sanfilippo, un trouble génétique rare. Un an plus tard, malgré le deuil, ils continuent de financer la recherche sur cette maladie. Le couple vient même d’accorder 1 million de dollars au CHU Sainte-Justine pour créer un laboratoire dont la mission sera de trouver un traitement contre cette maladie incurable, qui touche une vingtaine de jeunes Canadiens. Ce laboratoire a été inauguré mercredi en présence du plus grand spécialiste au pays, le professeur Alexey V. Pshezhetsky, basé à Montréal.
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De l’espoir pour vaincre la maladie de Sanfilippo (Source : Métro)
La petite Charlotte, 13 ans, est atteinte du syndrome de Sanfilippo, une maladie neurodégénérative rare et incurable. Aujourd’hui, ses parents sont remplis d’espoir, car un nouveau laboratoire dédié à cette maladie vient de voir le jour au Centre hospitalier universitaire (CHU) Sainte-Justine. «Peut-être qu’on ne sauvera pas notre fille, mais peut-être qu’on va trouver quelque chose qui va améliorer sa qualité de vie et qu’un jour, il n’y aura plus d’enfants atteints de Sanfilippo», espère la mère de Charlotte, Julie Larocque. C’est grâce à un don privé de 1M$ que le laboratoire a pu être mis sur pied. C’est la famille Linton qui a offert le montant par le biais de leur fondation, la Sanfilippo Children’s ResarchFoundation, mise sur pied quand Elisabeth et Randall ont appris que leur fille Elisa était atteinte de la maladie de Sanfilippo, il y a 19 ans. «En novembre dernier, nous souhaitions un dernier au revoir à Elisa. Un an plus tard, nous sommes passé d’une profonde tristesse à l’espoir, soutient Elisabeth Linton. Nous espérons que le laboratoire Elisa-Linton continuera de donner de l’espoir aux familles, dont un enfant est atteint d’un maladie neurodégénérative rare.»
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Ste-Justine Hospital unveils lab for disorder that acts like child Alzheimer’s – Elisabeth Linton, top right, and her husband, Randall, bottom left, will be at Ste-Justine Hospital Wednesday to inaugurate a research laboratory named after their daughter Elisa, centre. The lab will be dedicated to research on Sanfilippo syndrome, the rare childhood disease that Elisa suffered from. Also in this family portrait: her siblings Jessica, top left, and Connor. (Source : The Gazette)
Take your child home and enjoy her every day, doctors told Elisa Linton’s parents. Elisa, then age 4, was born with Sanfilippo syndrome, a fatal childhood disorder that affects one in 70,000 children. Usually discovered in pre-schoolers, children with the extremely rare condition ultimately lose the ability to walk and talk and eat on their own. Few survive past their teens. Doctors told the Lintons there was nothing more they could do. “There is no cure and no treatment. We wanted to do something. We couldn’t just sit back and take ‘no’ for an answer,” Elisabeth Linton recalled from her home in Toronto. Grants for research for rare, genetic disorders are difficult to come by. “And there was no research done because there was no money for research.” Within a year of Elisa’s diagnosis, Linton and her husband, Randall, created the Sanfilippo Children’s Research Foundation to find a cure. Started 19 years ago in their home basement, the foundation has raised more than $7.5 million and funded 35 research projects in six countries. To make sure such research continues, the foundation is donating $1 million to start the Sanfilippo endowment fund at Ste-Justine Hospital. On Wednesday, Linton and her husband will be in Montreal to inaugurate the Elisa Linton Sanfilippo research laboratory, a centre entirely dedicated to Sanfilippo research. It will be led by Dr. Alexey Pshezhetsky, the Université de Montréal research professor whose lab discovered a gene mutation for Sanfilippo and similar diseases.
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